entrepôts de données de santé

Suite à une consultation publique datant de mars dernier, la CNIL vient d’adopter un référentiel concernant les entrepôts de données de santé. Désormais, les établissements de soins et de santé pourront se constituer une base de données, sans avoir à demander au préalable d’accord de la part des autorités.

Simplifier la création des entrepôts de données de santé

Désormais, les établissements destinés aux soins et à la santé pourront donc créer plus facilement un EDS (entrepôt de donnée de santé). Le but final est de faciliter les la recherche, les études, ou les évaluations concernant la santé.

Le référentiel qu’elle a publié est un guide qui est principalement destiné aux établissements publics ou privés, voulant se constituer une base de données de santé, dans le cadre d’une mission de service publique bien sûr.

La limite de cette mesure concerne les entreprises privée, qui elles ne sont pas concernées par cet accord, et devront donc demander au préalable un accord aux autorités compétentes.

l’adoption de ce nouveau référentiel vient confirmer la nouvelle tendance à la digitalisation du domaine de la santé. Récemment d’ailleurs, Orange a présenté son sa solution “Enovacom Patient LInk”, permettant aux établissements privés de se moderniser en la matière.

Certaines limites concernant la collecte des données

Si ce référentiel permet d’éviter la demande d’autorisation préalable à la CNIL, l’organisme souhaitant mettre en place un EDS devra toutefois s’assurer au préalable être en parfaite conformité par rapport au référentiel, avant sa déclaration.

Il devra en outre déclarer sa conformité aux règles de RGPD dans son registre d’activités. La CNIL a aussi fixé certaines limites à la collecte de données, dans le sens ou l’organisme ne devra collecter que des données figurant dans les dossiers médicaux et administratifs, ou issues de travaux de recherche.

Les personnes dont les données sont collectées devront être également informées concernant le stockage de leur données personnelles dans un entrepôt. Elles disposent en outre d’un droit de consultation, de modification, ou de suppression des données si elles en émettent le souhait.

Parmi les hôpitaux modernes utilisant déjà ce type d’entrepôt de données de santé, l’hôpital Foch est l’un des pionniers en la matière, puisqu’il collecte déjà les données d’environ 50 000 patients, pour un stockage de 5 millions de documents.

Yvan Dupuy